ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。コメント欄再開しました。どうぞお手柔らかに。

2018年2月のブログ記事

  • 見事に逃げられた

    夜中は39℃の熱が出るのに 日中は今のところ小康状態です 今日はしばらくぶりの 荒れ模様の天気で 今年の2月は 結局入院と自宅療養で終わってしまった 毎年のことながら 2月て新年度に向けて 割と大事だと思うけど 日にちがすくなすぎると思うのは オレだけなんかな?

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  • 青竹割ってへこにかく、ばってんラーメン

    とにかく最近九州のNHKでは シーナ&ロケッツに関する番宣が 恐ろしく多い… オレは世代ではないし サディスチティック・ミカ・バンドと 混同していた始末←すいません(大汗) このバンドのことを とにかく知って欲しいという熱意が 伝わってくる あくまで宣伝の一部を見たけど ホールではなく ライブハウ... 続きをみる

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  • 今日も病院

    病院に行って検査しました 陰性だけど、症状は インフルエンザみたいです 関節はあちこち痛いし 時間が経つと熱が上昇 担当の先生は ダラザレックスとの因果関係を 頑なに否定するし オレとしてはダラザレックスのあとに ベルケイドをうつと 熱がでるパターンとおもうんだけど ま、先生が言うから 間違いない... 続きをみる

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  • 聖闘士星矢に出てくる必殺技みたい

    自分としては 牡羊座のムウのイメージなんですが 久しぶりにでました いわゆるDBd治療における アレルギー反応 インフュージョンリアクション 病院から帰り なんだかつかれたので横になってたら 18時くらいから 寒気と震えが… 熱はどんどん上がっていき 21時ごろに39℃台に到達しました なんていう... 続きをみる

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  • DBd治療2サイクル目〜day4

    今日は外来でベルケイドの投薬の日でした あまり時間は経ってないけど 前回からの今日までの 体調の報告をして おへそに注射 この一瞬のために 時間を使うのが、なんだかなぁと 思うけど、こればかりは仕方ない… それにしても 昨日は久しぶりに 腰に白血球が増える時みたいな ボコボコする痛みがあって それ... 続きをみる

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  • なんとかならぬか

    自分が感染症に弱いカラダだから ではないけれど なぜ、マスクもせずに 咳を撒き散らすんだろう? なんで平気で時間に遅れてくるんだろう? なんで携帯の電源切らないんだろう? 今まで何度も資格試験受けてきたけど 必ずいるんだよね モラルというか エチケットというか まったく持ち合わせていない人達 全部... 続きをみる

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  • 後悔先に立たず

    DBd治療のday2ですが むくみもなく、熱もなく 普通に一日過ごせました 午前中はゆっくりして 昼過ぎから明日への悪あがき 会社のことが気になったので すこし状況確認すると まー、気になる不安な情報が… 休んでるんだから わざわざ頭に入らなきゃいいんどけどね こればかりは会社にオレが行ったとして... 続きをみる

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  • DBd療法2サイクル目〜day1

    本日より外来でのDBd療法です 朝、10時の予約でしたが 事前の投薬やらなんやらで 結局12時から開始でした 院内はやたら暑くて そして、薬のおかげで爆睡でした… 今回もこれと言ったアレルギーはなく 順調に16時ごろ投薬も終了、帰宅しました 今回初めて事前投薬から付き添った妻は かなり手持ち無沙汰... 続きをみる

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  • それぞれにそれなりに

    この病気に関する いくつかのブログを見ました みんな何かしらの苦悩を抱えながら 闘病したり、看病したりで 自分なんかは 本当に色んな意味で恵まれているんだと しみじみ思うわけです この病気に限らずですが やはり、期間を要する病気になったとき いちばん大変なのは周囲の協力者です 現にワタシの妻も私の... 続きをみる

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  • 同種移植〜移植後の状況④

    移植して、寛解を維持していた間は 娘達ともかるく運動したりしました しかし、なにぶん腰の骨の一部が スカスカ&🌙のようにしか残ってない部位があり 階段を一団上からポンっと取り降りることも 禁止されております だいたい20kg以上のモノは持ってはならず 少し無理してみたら しばらくはジンジン痛みが... 続きをみる

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  • 同種移植〜移植後の状況③

    真夏の最中、寒さを感じながら なんとか食べる物も 点滴に頼らずに過ごせるようになり 9月の中旬に退院しました 結局、病気発見から 同種移植が終了するまで 1年という割合短い期間でした こればかりは すべての巡り合わせが 上手くいったということでしょう 本当にドナーさんには感謝です 今回は退院後、今... 続きをみる

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  • DBd療法再開まで

    DBd療法の2サイクル目は 今週の金曜日から再開予定です それまでは 自宅で療養生活 とは言っても 会社は休むは自宅で引きこもるはでは 仮に資格の勉強をするとはいえ なんだかなーとなってしまいます なので今日は 4月から福岡に就職する長女の新居に これまで妻と長女が運んだ荷物以外のモノを 妻と長女... 続きをみる

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  • 無理矢理上げた

    なんというか あきらめというよりも 開き直りの心境で 予想問題を一昨日と昨日 やってみた 合格のレベルには及ばないけど あと少しでみたいな状況 ても、そのあと少しが かなり大きなウエイトを占めてる気がする 答えをみて あぁ、そっかー なんて思うのは、高校受験、大学受験でも同じ ということは なんと... 続きをみる

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  • 無理矢理上げる

    退院後、初の平日 午前中にちょっと会社に顔を出し 状況と今月いっぱいは お休みをいただくという報告 体調自体は悪くないけど 前のブログに書いたにもかかわらず 何だかなにもやる気が起きない日々 でも、ただ惰性で過ごしてたら 人間、ダメになりそうだし 合宿と言いつつ 入院中に全く勉強できてない 簿記の... 続きをみる

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  • 同種移植〜移植後の状況②

    同種移植をしてほとんど一日中寝てる毎日 先生方の発する 白血球の増加や 生着の喜びのメッセージも 当の本人には全くピンとこない それはきっと 数値と患者のカラダの感覚が 圧倒的に乖離してたからだと思います だって、白血球が少ないから、多いから って言われて なるほど〜! っていうようなことはないわ... 続きをみる

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  • 同種移植~移植後の状況

    同種移植後は正直、あまり記憶がありません ただただカラダに力が入らず、 ずっと寝ていた感じ 生着という、ドナーさんの骨髄が 自分のカラダにフィットするまでが勝負 そんなことを言われていた気がします DVHGというもともとの自分のカラダが ドナーさんの骨髄を拒否する反応が どのように発生するか 先生... 続きをみる

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  • 自宅に帰って

    今日はほとんど布団で横になっていました 病院とは違い 人の出入りはないし 妻はどういう状況であろうと 最高のタイミングにオレに声をかけてくれるし とってもおいしい食事を提供してくれます いまさらながら 辟易するほどの毎日のオリンピックの報道 それを差し引いても、羽生選手も金メダルは すごいなと思わ... 続きをみる

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  • 帰る場所があるというのは

    約一カ月ぶりに帰宅しました 帰宅前に一応、会社に報告がてら 挨拶に行きましたが 主だった人たちは誰もおらず 昼ごろ帰宅 妻は毎日オレの病室に来てくれたあと オレが過ごしやすくいれるように 二人の寝室を綺麗に片付けしてくれており いつもながらの落ち着いた空間を 提供してくれていました 昼食も夕食も ... 続きをみる

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  • 今の状況④

    本日退院です でも、数日前から 妻は声帯から血が出ているらしく ほとんどしゃべれません… 喋らないのが 一番の治療らしいです オレと出会って 妻は、どんどんカラダを壊していってます なのにオレときたら 相変わらず感情に任せて いろんな心ないことを妻に言ってしまいます どうしたらいいんだろう… オレ... 続きをみる

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  • 同種移植〜当日の状況

    自家移植から数ヶ月 ドナーさんが提供してくださった骨髄を ワタシのカラダに移植する日がきました 何日か前から放射線の照射や 白血球を0にする作業があり なんと、当日は 担当医グループのイケメンT先生が 電車、新幹線を乗り継いで ドナーさんの骨髄を関東地方まで 預かりに行ったそうです ここで、問題…... 続きをみる

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  • 同種移植前に思ったこと〜妻へ

    〇〇ちゃん いよいよ移植の時がやってきました 正直言ってどうなるかわからないっていうのは とても怖いです 移植をするって 今までのオレがいなくなるってことなのかなぁ 性格が変わるって言ってたけど どうなるんだろう…? それでも〇〇ちゃんは オレのこと好きでいてくれるのかな? オレはずっとずっと 〇... 続きをみる

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  • 同種移植前に思ったこと〜両親へ

    お父さん、お母さん せっかく今まで、苦労ばかりかけて その上にあなた達から授かったこのカラダ 満足に使いこなせず このような事態になってしまって 本当にごめんなさい この移植をもって、オレのカラダは あなたたちから授かったもの以外のモノのおかげで もう少し長めに生きることになるようです あなた方は... 続きをみる

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  • 同種移植を前に

    幸いにもドナーさんが見つかり 自家移植から3ヶ月くらい経って 同種移植を行うことになりました 骨髄バンクって まさかTVで見聞きするところから 自分自身が提供を受けることを 夢にも思わなかった 今、この記事を書けるのも 骨髄バンクや、ドナーさんのおかげです 同種移植の前、再度念押しされます 本当に... 続きをみる

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  • 今の状況③〜DBd療法体験録

    明日に退院が決まりました 今回の入院はDBd療法の1サイクル目を 入院して経過観察するというものなので ほぼ予定通りです 早く帰って、妻の美味しい料理が食べたい… 前回はワタシ自身のDBd療法の 内容についてだったので 今回は実体験を元にどうであったかを まずday1 投薬後30分で 鼻詰まり、の... 続きをみる

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  • 今の状況②〜DBd療法 1サイクル目

    昨日、1クール目最後の投薬が終わりました。 使用する薬は ①ダラザレックス ②ベルケイド ③レナデックス でDBd療法というらしいです 1月26日をday1としてスタートしました 自分の場合の治療スケジュールは day1は①〜③の投薬 day4は②、③の投薬 →1週目終了 day8から再び①〜③の... 続きをみる

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  • 自家移植

    なんだかんだで 長い月日が経っているけど どの辺の治療が大変だったかなぁと 振り返ってみると 自家移植の時が一番しんどかった気がします 自家移植とは 簡単に言うと、自分の骨髄を いい状態にもっていって 後日自分に戻すという ほとんどの人はコレを2回するそうです なんてことないだろう と思っていまし... 続きをみる

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  • 移植における食事について

    移植に関しては自家移植、同種移植を通じて 食事制限・注意事項がありました 本当にざっくりですが 自分の中の印象的な項目をいくつか挙げてみます ①グレープフルーツ禁止 ↓ 現在もというか永遠に継続みたいですが しょっちゅう食べるモノでないので気にならない ②アーモンド禁止 ↓ 現在は食べてもいいみた... 続きをみる

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  • 骨髄移植について

    自分の治療は 自家移植→同種移植 という流れで行うことになりました 後で記載しますが 自家移植とは自分の良い状態の骨髄を採取して それを自分にもどす 同種移植とは いわゆる骨髄移植みたいです この、同種移植 普通は両親や、きょうだいから 骨髄を提供してもらうのが普通のようですが 自分の場合、両親が... 続きをみる

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  • 移植の記事の前に

    同じ病気をされてる方のブログを いくつか拝見しましたが 自身のことであるにもかかわらず なんというか 移植やその前の治療に関する 難しい用語はよくわかりません かなり前の治療とはいえ 大変情け無い話です 数値については あらゆる検査結果 移植以降、現在までのバイタル数値を 記録していますが たぶん... 続きをみる

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  • 資格を取ろうと思った理由

    移植の治療が落ち着いて ふと思ったことは あと何年生きられるかわからない だから、何か生きた証を残したいなぁ ということでした そこで 1年に一つずつ何か資格を取得しよう と思ったわけです 勤務先は この病気になる直前に 幸いにも従兄弟が経営する 小さな小さな 建設関係の仕事に変わっていたので 休... 続きをみる

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  • 担当医の話

    今はもういないんですが 最初に担当してくれた先生は 平気で患者の前で居眠りするし 何故だか看護師さんからよく怒られたりしてる オモロイ女医だったのですが ウデや、状況判断はピカイチで いざという時や大切な話の時は 座った目で射抜くような説明をする方でした 彼女の上司あたる先生も 一目置いてたみたい... 続きをみる

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  • 入院生活❷

    今回の入院は 新薬投与の状況観察がメイン でも、個人的には もっと大きな目的がありました それは2月26日に実施される 日商簿記検定2級受験に向けた 集中学習 予定では受験10日前には退院 最初に入院の話が出たとき まずアタマによぎったのは この試験が受けれるかでした(笑) 妻はあきれてましたけど... 続きをみる

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  • 入院生活

    なんだかんだいって 約5年間ぶりの入院 病院のスタッフどころか 病棟も改装されていて 違う病院にきてるみたい 移植の時のように 患者、その家族共に 大きな制約はなくて 体調が悪くないときは さながら長期出張のような感じ というのも 妻や家族が やたら神経質な自分を気遣ってくれて 個室に入院させても... 続きをみる

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  • 病気がわかった時の本人は…

    多発性骨髄腫という どちらかといえば あまり身近ではない病気だったため その病名を告げられても ピンときませんでした いわゆる血液のガン ステージは 良-1→悪-3であれば3 良-1→悪-6であれば5 あと一週間遅かったら死んでいたと ただ、カラダ中を巡る痛みの原因が その病気だということで ある... 続きをみる

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  • 今の状況

    前回の記事内の新薬とは ダラザレックス という名前の薬… ベルケイドとレナデックスを このダラザレックスと併用する治療 2018年1月26日にスタートしました なので、現在は 入院治療中であります こういうの、リアルタイムで ブログとかに載せてもいいのかな?(笑) ま、考えながらUPしていきます

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  • 2017年の治療

    妻のブログ 『多発性骨髄腫と家族』 でも少し触れられていますが 二度目の再発の治療は 結局、レブラミドっていう薬が 自分のカラダに順応せず 数値の改善もなかったので 新薬の使用認可がでたら その新薬を使った治療に入るということに… なんていうか 正直、しんどかったなレブラミド 普通の人はそっちの方... 続きをみる

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  • というわけで

    闘病生活は 長きに渡っております 詳しく、もしくは以前のことは 『多発性骨髄腫と家族』 にて妻が書いておりますので そちらを参照して下さい(笑) 妻は妻で 本当にカラダが大変なので なかなか現在まで追いつかないでしょうし それに拘束されて欲しくもないですし 当方でここ最近の記録を書こうと思います ... 続きをみる

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  • 妻のブログ

    『多発性骨髄腫と家族』を読んでみた なんというか 我が妻ながら感心するし 彼女がいたからこそ 今の自分があることを 改めて思い知りました 妻自身のブログにあるように 現在、どちらかといえば いや、どう考えても 自分よりもカラダがしんどいのは 間違いなく妻なんです いつもワガママ言って それに付き合... 続きをみる

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