金曜日は外来でした

当日のメニューは

めまいが激しかったことから

耳鼻科

前回からの結果検証として

麻酔科

そしていつもの外来化学療法

の順番でした

耳鼻科がとても混雑していて

先に麻酔科へ

前回からの経過のなかで

めまいが車の運転に支障があり

じっとしていてもフラフラすることを伝え

痺れることよりも

そっちの方が自分にとって

大変だということを伝え

リリカをカットするという話に

痛みについては改善傾向にある感触だったので

薬の変更ナシになりました

その後耳鼻科では

聴力や他の検査をする予定でしたが

じっとしていると

痛みで座って待つことに耐え難く

もう、別の機会にと言いかけたところで

検査開始

聴力検査の部屋に入ったはいいけど

室内の気圧が合わなかったのか

音の出るヘッドホンで

気分が悪くなり

それに輪をかけて

検査する人の感じがイライラを増幅させ

どうでもいいやと思い

適当に聞こえた時のボタンを押したがために

結果は10代並みの聴力に（苦笑）

その後、

内耳や鼻から喉にかけてチューブを通したところ

三半規管や神経的な障害は

見受けられないと言われたので

とりあえず一安心

その後、ケモ室に移動し

N先生と面談

5月30日のフリーライトチェーンは

κ値（前回）205.5（160.0）

λ値（同） 3.2（3.1）

κ/λ比（同） 64.06（51.61）

と上昇が止まらず

前回示唆された通り

また1サイクル目からと同じ回数の

ダザラレックスを投与することになりました

先週の投薬を一回目として

今回が二回目

来週三回目として1セットで

これを3セットする予定だとのことです

イチからやり直しです

体調からして

良くなってるわけがないと思っていたし

どうやら自分には今のところ

この方法しかないという感じなので

言われるがままにやるしかないです

入院して始めたこの治療は

いろいろな副作用があって

まったくスケジュール通りに進まなかったので

今回はすんなりいけばいいんだろうけど

それはつまり9週間ぶっ続けで

ダザラレックスが入るってことでもあるから

果たしてカラダがもつのだろうか

なんてふと考えたりもしてます

考えても仕方ないんだろうけど

帰ってから今に至るまで

骨盤と膝がやたら痛く

珍しくオキノームを2回も飲みました

痛い箇所を押さえると

ピンポイントで病気のある箇所と一致してて

究極に押さえて痛みを散らすか

イライラしながら我慢するか

薬に頼るかという状況は

とてももどかしいですが

今に始まったことではないし

数値が上がってるとはいえ

今日、明日の命ではないだろうし

とにかく慣れていくしかない

夏に痛いという覚えがあまりないので

もしかして、暑くなったら

少しは痛みは和らぐのかな？

なんて淡い希望を抱きつつ

日本にしかないと言われる梅雨を

ぼちぼちすごそうと思ってます

今朝、レナデックスを

発熱予防に飲んだばっかりに

眠れません（苦笑）

先日の治療後の土日

久しぶりにダザラレックスが入ったせいか

やたらとカラダが怠く

しかも、両ヒザから下にかけて

あちこちゲリラ的な痛みに苛まれてました

元々足に病気があるので

もし、歩けなくなったらとのことで

車椅子生活が可能な賃貸物件を

かなり前から妻は探してくれてました

日曜日の昼に妻がそういう物件探しに行って

『決めてきたよ』

と帰ってきました

自分はダルさの痛みで

座ることも横になり続けることも辛い状況で

一緒に行くことはできませんでした

一緒に行って

どういう生活になるか

決めたかったんです

今の家は妻と結婚する前に

地元がこっちでしかも

娘2人の通学などを頭にいれた場所を

殆ど自分の独断で決めたから

そして、

結婚してすぐに病気になったので

他の事で例えば自家用車とかも

会社は中古車販売店もしてるので

いわゆるディーラーみたいなところにも

現地見学をしたりするようなことは

なかったからです

だから

不謹慎かもしれなけど

少し楽しみにしてました

なのに、言うことを聞かないカラダ

1人で家にいても

ただボーっとしつつ痛みと闘う現実

とても悲しくなりました

その中での先ほどの妻の発言

なんて器量の小さい人間なんだろう

難クセをつけて

せっかくの妻の苦労を踏みにじってしまいました

自分自身は

先週の外来でこれからの治療について話したのと

カラダに蔓延している痛みと気怠さ

ステロイドが入っているとき以外は

疲れですぐ寝てしまい

朝もカラダが重い

そして、食欲が落ちていることが

妙に気になって

妻に対しても

『もう、長くないかも…』

と数日間、そんな言葉を吐いてました

それを聞いていた妻が一番辛いはずなのに…

整形外科でのヘルニアという言葉も上乗せされて

もう、歩けなくなるんじゃないか？

その時、自分は何もできなくなる

そんなことばかり考えてしまい

再発と聞いたときでも

ふつうに受け入れられたのに

この土日は今の病気がわかった直後以降

治療続けてから1番落ち込んだ土日でした

身近に迫ってる今より不自由であろう生活が

想像できず、かつ、怖かった

なんでオレが…

こんなはずじゃなかった…

こんなんじゃ生きてても意味がない…

あまりにも身勝手な言い分を放ち

妻の前で泣いてしました

不安は煽ってはいけないけど

その不安を理解者である妻に伝えることで

妻がなにかしら解決しようとしてくれているのに

その気持ちにも気付かず

独りよがりになっていました

甘えと信頼を履き違えてました

本当にごめんね

オレはまだ、愛するあなたと一緒にいたいです

変なこと言わず

大事なことは伝えるように気をつけるから

まだまだ一緒にいてね

愛してる

昨日からDBd治療の6サイクル目のスタートです

N先生の話では

このサイクルはダザラレックスを

day1以外は投与しない計画だったのですが

病院での話し合いの結果

5月30日に採血した際の

フリーライトチェーンの結果次第では

1〜3サイクルの時のように

day1、day8、day15に

ダザラレックスを投与することになるかも

という話になりました

その方法は製薬会社からも承認がおりてないと

話を聞いてたのですが

病院内の話で承認がおりるように

掛け合ってくれたんだと思います

最早、数値が悪くなれば

自分の薬との相性からして

現時点ではそれしか方法はないのでしょう

なんだかんだで

1〜3サイクルの時も副作用の影響で

計画通りには進んでないし

同じ薬であれば

副作用に対して気をつけることも

折り込み済みなので

むちゃくちゃしんどいということは

ないだろうと思ってますが

妻の心配の種は減ることがありません

本当に申し訳ない…

とにかくフリーライトチェーンの

結果を待つのみということです

昨夜はレナデックスが入ってたので

眠れないかなぁと思いましたが

やっぱり疲れが溜まってるのか

浅い眠りの時間が続きましたが

いつも通りに眠れました

久しぶりにダザラレックスが入って

どうなるかと思ってましたが

割とテンションは高いし

本当はいつもよりカラダが重いんだろうけど

レナデックスのおかげであまり感じません（苦笑）

レナデックスの効果さまさまですが

その効果が切れた時が怖いなぁ