ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。コメント欄再開しました。どうぞお手柔らかに。

フリーライトチェーンの変遷④

担当の先生が

N先生になりました


この先生も同種移植の時に

サブの先生としていらっしゃったので

自分の経過はご存知だったので

あまり不安はなかったのですが


人間やっぱりしっかり話しさないと

その人と成りはわからないわけで…


今までのM先生、Y先生が

アットホーム過ぎる方だったので

いかにも“医師”という雰囲気のN先生は

決して悪い方ではないし

必要最低限に話を理路整然とする

いい意味で隙のない方

また、この治療以外に感じた疑問や質問は

あまり聞き入れないというか関係ない感じで

当然、自分はストレスが溜まり

妻へ八つ当たり…

本当に申し訳ないという言葉しかありません


そんな中でも

2016年4月15日

κ値 13.6 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 16.5 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 0.82 【基準値:0.26〜1.65】


あっという間に治療効果が出ました

ただ、しっかり病気を叩きたいということで

一応夏くらいまでは

継続するという話になりました


2016年9月15日

κ値 13.9 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 9.0 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 1.54 【基準値:0.26〜1.65】


通院は誰しも楽しい事ではないと思います

先生との意思疎通が問題だ尚更のこと


逆に自分はその時点まで

そういう事を感じることがなく

治療できてたということは

本当に環境にも恵まれていた訳で

数値だけが当時の救いだった気がします


たしかこの時の検査をもって

再発治療は終了したと思います


そしてY先生も復活ということになりました





もしかしたら他の方が書いてるかもしれませんが

基本的に同種移植をした場合

自家移植すらできないわけで


白血病であれば5年間再発なしなら完治

多発性骨髄腫は完治と言わず寛解維持


この違いはなんなんだろうと

思っていましたが

2回目の再発治療をしている今思うことは

多発性骨髄腫という病気は

言い方は悪いけれど

生存中の寛解維持というのは

投薬を継続しないと不可能な病気なのでは

ということ


さらに治療をしながらでないと

生きていけないんだろうと思います


悔やんだり

嘆いたりしているのではなく

決して安くない医療費

高額医療費の制度を利用しているとはいえ

この医療費がなければ

その分、妻や子どもたちに

医療費分の何かをしてあげれただらろう


こんなに気を遣わせる生活は

なかっただろうと思います


それが自分の家族のカタチというのは簡単ですが

妻や血の繋がってない自分を父親として

受け入れてくれた二人の娘には

本当にありがとうの言葉しかありません


家族にも生活環境にも医師にも恵まれて

ここまで生きてこれてるわけですから

自分が現実から逃げ出すことなく

しっかり生きていかないといけませんね


今の自分はとても幸せな時間を

みんなから与えられていると

胸を張って言えます




余分な話が長くなりました


次回からは再々発

つまり現在に至るまでの経過になると思います

フリーライトチェーンの変遷③

当時、起床して

やかんに火をつけて

朝のコーヒーをいれてたのですが


水が満タンのやかんが重く感じたり

少し痛みがあるようになりました


この頃は40日に一回くらいの外来で

通院間隔が長い事が不安なんですよー

なんてY先生に話したりしてました


2015年9月4日

κ値 25.8 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 18.2 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 1.42【基準値:0.26〜1.65】


κ値は基準値を超えてます

ただ、κ/λ比が基準値内だったので

経過観察となりました


2015年10月21日

κ値 46.9 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 16.2 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 2.90【基準値:0.26〜1.65】


さらに上昇しましたが

Y先生も再発→治療と判断するか

迷ってる感じでした


そして

2015年12月28日

κ値 157.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 17.5 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 8.97【基準値:0.26〜1.65】


再発確定です


自分の中では秋口から予感めいてましたが

妻はとても大きなダメージを受けていました


当たり前です

世界中で一番オレを愛してくれて

オレを最優先で生活してくれてたのですから


年が明け

Y先生が2回目の産休に入る直前


2016年1月21日

κ値 286.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 16.5 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 17.33【基準値:0.26〜1.65】


PET-CT撮影もしました

久しぶりにカラフルな色合いの画像でした(汗)


再発治療は外来で

ベルケイド

レナデックス

エンドキサン

の投薬治療でした


この時にはベルケイドが

点滴から皮下注射になってて

時間は短くなりましたが


なんといっても問題は

レナデックスからくる精神崩壊でした


自分がいかに妻や子どもに迷惑をかけてるかは

妻のブログを参照してください

https://kkkh1225.muragon.com/

フリーライトチェーンの変遷②

前回の記事のあとだったと思いますが

カンファレンスがあり

移植をすることにしました


なんて簡単に書いてますが

実際、自分の中では

結局コレしかないと考えての判断であり

その決断がどれほどの事かまで

今も理解しきれてないと思います


ただ、結果的には

間違ってなかったと思ってます


抹消血幹細胞採取を行い

年が明け

通院治療をしながら自家移植前


2013年3月15日

κ値 6.7 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 7.1 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 0.94 【基準値:0.26〜1.65】

ようやく基準値内に


そして4月から自家移植の為の入院

何回か書いてますが

コレが自分史上最高に辛かった…


幸いにもドナーさんに恵まれて

7月に同種移植を実行

大したGVHDもなく退院した後の


2013年10月8日

κ値 14.5 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 13.8 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 1.05 【基準値:0.26〜1.65】


免疫抑制剤を投与してたので

半年ほど社会復帰に向けた自宅療養


年が明け会社へも復活し

2014年は何とか無事に過ごせました


2015年になり

最低限の生活はできていました


ただ、今でもそうですが

腰と、足の付け根の骨は

いわゆる麩菓子みたいな状態なので

重い物は持てないし

走ったりできず

もどかしいんですが

これは贅沢なことなのも理解してるつもりです


異変はこの年の秋口に起こりました


次回へ