金曜日は久しぶりに外来でした

2日に聞いた数値を元に

N先生からは

ベルケイドの回数を減らそうという提案

自分としては

死んでしまうほどの数値でないし

なんだかんだで

帰宅した時はしんどさMAXだけど

仕事には行けている

それって日常生活に支障があるとは言えない

ということ

それに、今のサイクルは

まだ一回しかしてないし

ずっと続いてる痛みも

結局何が原因かはわかはない状態

なので、当初の予定通り

減薬をしないということを伝えました

N先生は驚いていたけど（苦笑）

そんなことを言った矢先に

帰宅して夕食後から

突然しんどくなって

まったく起きれない状態になり

妻もかなり驚いてました

聞けば酸素は86くらいまで下がってたらしい

自分はまったく息苦しさもなく

むしろ投薬後の夜とは思えないくらい

ぐっすり寝て

今日も多少のしんどさはありますが

かなり体力の回復ができた気がします

とにかく

このサイクルが分岐点になるのかな？

なんて思ってますが

前例がないなら

やってみないとわからない

先生達も確固たるものがないなら

やってみればいいじゃない

って感覚なんですよね

本音はそれなりの数値が欲しいんだろうなぁ

なんて勘ぐってみたりしてます（笑）

じゃなかったら

ベルケイドを減らすことを

絶対に勧めるだろうし…

妻にはまたまた迷惑と心配を

かけてしまうんだろうけど

行けるところまで行こうと思います

ここ2週間ばかり

両足の指がとても冷たくて

痺れというか痛みというか分からない状態が

ずっと続いてます

自分で手で触ってたら冷たく感じますが

妻に触ってもらうと

むしろ温かいという状態です

ただ、毛布に足を突っ込むと

幾分緩和されるので

これは冷え症なのかな？

とも思うのですが

だからといって靴下を履いたら

もう足汗がひどいし

揉んだりさすったりしても

一向に良くなりません

自分は暑がりで汗かきなので

冷え症ではない

というか、この時期に

冷え症の症状あるのかな？

なんて思ってます

恐らくなにかの副作用なのでしょう

この約5年間沢山の薬を飲んできて

いわゆる末梢神経障害が

今更ながら出てくるとは

なんとも鈍いカラダだなあ（汗）

まあ、歩いたりすると

そういう事を感じることもないので

恐らく病院でその話をしても

“症状が出た”

という事で済まされるのでしょう

それよりも先日から始めたストレッチ

どうも強度が強すぎるらしく

今までとは違う筋肉痛に悩まされる日々

なので少し低い強度の道具を買いました

やはり年齢と病気で

想像以上に身体は退化しているようです

とにかく高望みせず

毎日コツコツやって

少しづつパワーUPしていこうと思ってます

２日に妻が電話でN先生に

４月２３日のフリーライトチェーンの結果を

問い合わせました

κ値 110 (74.5)

λ値 3.3. ( 6.4)

κ/λ比 34.3. (11.6)

カッコは4月13日の数値

よくなったのは一瞬だけ

早くも数値が悪化している感じです

自分としては新薬の効果だのどうだ

ということ以前に

もはや数値が悪い期間の方が長いのだから

数値の部分はよっぽど悪くならない限り

あまり気にならない状態になってます

痛みについてもゾメタの影響だということ以前に

いつもどこかしら痛いのだし

余後３〜５年というネットとかの情報からすれば

十分にそれも超えてます

ただ妻は病状悪化のスタートが早いことに

かなりショックを受けており

やはり病気というのは本人よりも

それを支える家族の方が大変なんだと

考えさせられました

今回のような数値は今まで普通にあったことで

Ｎ先生もどちらかというと

うだつの上がらない言い方をする人なので

それが余計に妻を不安にさせているんだと思います

あまりにも早い数値の悪化に涙する妻に対して

自分は幸いなことに

多発性骨髄腫という病気以外には他の病気はないし

日常生活で気をつけることや制限は

たかが知れているし

妻を含め家族の理解と協力も十分すぎている

治らない病気という時点で

死ぬまでこういうことの繰り返しだろうし

自家移植、同種移植のとき以外に

この病気の直接的な影響で

起き上がれなかった事は一度もないし

入院中の車椅子だって

病院側が絶対に使って移動してくれと言うから

使っただけで

立ち上がれない、歩けない

という事はこの病気が発覚する前でも

痛い痛いと言いながらも

一度もなかったし

体力はなくなって疲れやすくなってるけど

現に今、ちゃんと1日働いて

資格の勉強もできている

だから、そこまで落ち込まなくて大丈夫

という内容の話を

妻にしました

自分は大変な病気だと

妻は事あるごとにに言いますが

病状としては妻の方が

大変な状況

そうさせてしまったのは

自分の病気のせいなんだし

とにかく妻には

無理せず日々を過ごして欲しいと思ってます

とにかく

しっかり毎日を過ごしていかなければ