ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。

眠れない夜の日記〜そもそも何の病気なんだろ?

前回の記事のあとから

ゆっくり眠れない日々が始まりました


とにかくだる過ぎて

横になっててても

体勢をかえたり

寝返りをうつだけのに

『あぁ"ぁ"〜』とか

『うゔぅ〜』みないな呻き声がでる夜があります


仕事中に少し自家用車で休む時間もふえ

その車の運転でさえも

なかなかの意識朦朧状態の運転であります


動けば動いただけしんどいし

家にいるいるときに関しては

寝床から立ち上がることすら

とても苦痛の状態です


そのうえ

目まい

目の前の周りに霧がかかったようなモヤモヤ感

顔の引きつり

もどちらというと強くなり、いうなれば

同種移植をした後よりもしんどいと言って過言ではありません


イライラの原因は主に会社だとわかりますが

イライラやモヤモヤが多い日は

帰宅すると、まるで腑抜けのようになっている日々


なので先週の水曜日は

神経内科を受診しました

症状をつたえたあと

先生としては、精神科の範囲やないかな?

といいつつ、いくつか試されました


最初は平衡感覚がどうかということで

これは目を瞑って両手をその場で肩まで上げたまま

その場で足踏みするものだったのですが

見事に右方向に歩いていたみたいです

これは右側の耳の器官が悪いとのこと

それ以外に気になる症状は無かったみたいです


次に、先っぽに三角のゴムみたいなのがついた棒で

まずは、顎に一撃!

『あいたっっ』

今のが痛い?じゃあ

といいながら

左膝の下に一撃!

これは飛び上がるくらい痛かった…


先生は自分が割込みで急遽入った患者だったため

自分の情報を詳しく知らなかったみたい…

これが痛かったら

もうこの検査はできいから


あとはMRと髄液を採るという話が上がりましたが

免疫が低いから、それは回避


MRだけ、すぐに撮って診てみようとなり

当日14時に別の病院でMRを撮る段取りを

くんでくれました

その結果に何か目立つ異常は無かった感じでした


ここで、神経内科の役目は終わり

精神科に向かう可能性が高くなりました


その後のN先生との問診で

『おれ、ほんとうにおかしくて、誰か殺していいって法律があったら、すぐに殺せますわぁ』

と伝えたら、すぐに精神科を受診する段取り


そりゃ、専門家に診てもらうのが

得策なのはわかるけど


こうなってるのは

あなた方か考えて選んだ薬の副作用なんだから

精神的な乱れが顕著でも

もう少し服薬している薬からの原因の究明を

して欲しいなぁという気分


必ず家族と患者二人で受けないといけない

ということは、最近朝が体のしんどさMAXの妻は

どれだけしんどい思いするんだろう


もともとは顔の引きつりが

段々ひどくなってきたことが原因で

それに伴ってイライラが生じてるんだけど

その症状自体が果たして精神的なモノなのか

とても不安です

N先生への一言がまずかったなぁ…


結局、9月9日の試験も不参加で

どうすりゃいいの?

って感じの日々を過ごしてます


精神科の受診は9月27日

それまでに多少は落ち着いた気持ちになっていればいいけど…


まあ、自分で自分がおかしいと自覚している以上

一度は診てもらった方が良いんだろうね


憂鬱な日が続きそうです

きてみろよ、こちとら6年も闘ってんだ

月曜日はCT撮影

きのう、水曜日は

CTとフリーライトチェーンの結果通知と

今後の治療についてN先生との問診でした


まずは

8月29日に採血した時の

フリーライドチェーンの結果です


κ値 639.0(前回:443.0/基準値:3.3〜19.4)

λ値 9.3(前回:8.1/基準値:5.7〜26.3)

κ/λ比 68.71(前回:54.89/基準値:0.26〜1.65)


ん〜、順調に奴らが増殖しとる…


最近のめまいや、顔の引きつりもさることながら

ポマリストも効果ナシとの判断らしく

この治療はこれにて終了らしいです


そもそも水曜日スタートで

今週は休薬だったんだけどね…


前回の記事をかいたにも関わらず

月曜日はイライラがはげしく

火曜日に至っては朝から38.0℃の熱

何とか無理して会社に行き

終始無言で切り抜けました


病気する前はこのくらいの熱なら出勤してたけど

今のカラダの状態で何かあったら…

と不安な一日でした

自分以上に不安だったのは妻だったでしょうけど…


年初めに入院して有給は無くなったので

1日の欠勤でも経済的に痛い!

会社にいれば頼まれたことを完ペキにこなせば

あとの時間の使い方は自由なので


やりたいけど

そこまで会社としては大事じゃないコト

でも、もし自分が入院や寝込んだりした時に

準備されてたら残された人は

少しは手間が省けるだろうという書類や作業を

黙々とパソコンの前でやっています


本当はそんな時でも電話で聞いてくれていいけど

会社に来ない=電話すらできない

とおもわれてるからね

ありがたいお気持ちだけど

ぶっちゃけ、電話の方がありがたい

説明しながら一緒に覚えてもらえるし

相手も気遣って、いつもより一生懸命するし(笑)


ところで、今週は休薬なんで

9月9日の試験にはいつもよりは

マシな体調だとおもうけど

それ以前にまったく自信がない…

2月の簿記合格で完全に気が緩みっぱなしで

しかも6月の乙4も熱で回避したので


言い訳だけど

過去になくテンション下がってる

でも、

逃げるのはいつも自分

相手は逃げない

ってスポーツ選手の誰かが言ってたし

今回は受験できたという成果だけでも

持って帰らないと



話がかなり飛びましたが

来週水曜日は

顔の引きつりが一番しんどいという言葉から

N先生は神経内科を受診する手続きをしました


その結果を診てから

ファルケラン

プレドニン

サリドマイド

という薬を使ったMPT療法になるそうです


N先生的には多発性骨髄腫自体から出来てる

右脚の付け根のところにある3cmの形質細胞が

巨大化して血管や神経に悪影響を及ぼしたら

大変だということです

たしかに右脚の付け根に3cmくらいのコリコリが…


もう、この病気は治らないって

最初から聞いてるので

フリーライトチェーンの数値がどうであれ

自覚症状さえなくて

家族に迷惑がかからなければ

それ以上のことは期待してないんだけどね

ダメなら次、またダメならその次に!

先生方がやりたいようにやってくれたらいい


妻はそう考えられらことが変わってる

ってこういう話の時は言いますけど…


でも、血管や神経に悪影響がでるのは

生活にも支障をきたすので

穏やかではない話です

そこはN先生にお任せするしかないですね


そう考えると

N先生は経験上聞いたことがないという

めまいや顔の引きつり

それからくるイライラを

原因究明して

どうにか解消できることになればいいなと思います


あまり期待しすぎても良くないので

気持ちフラットで臨まなければ…


って書いてたら

北海道で大きな地震があったみたいです

こんな夜中に…


地球は何に怒り

何をしたいんだろう…?


該当地区にお住いの方

どうか無事でおられますように…


比較してはいけないけど

自分にはまだ対策のしようがある

だから弱音も吐くけど

それ以上に負けないように過ごさないと

客観的にみたら酷いコト

8月も今日でおわります

ポマリスト治療も3サイクル目day17まできました


しかし、たぶん副作用と思われる

めまいやだるさは相変わらず

29日に外来はあったけど

パソコンに向かったまま

ほとんど自分の方を見ないN先生にイラついたり


過去2回の日記で書いたものの

反省も失敗も活かされてないなと自己嫌悪


勉強もまともに進まず

せっかくの妻の誕生月だったのに


たくさんたくさん妻には悲しい思いをさせました


自分で何とかしないといけないことなんだけど

どういうことがあったとしても


なんか余裕のない日々…

情け無い


あと数時間後の9月は

こんなコト無いようにしないと