ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発の治療中であります。

今日からポマリスト治療〜1サイクル目day1

昨日、今日とステロイドを飲んでるからか

例のように眠れない夜です


今日は麻酔科と血液内科の受診です


まずは麻酔科のS先生

先週の痛みの状況の確認から始まりました

麻酔科に行き出して一番痛みが多く

オキノームをたくさん飲んだ期間でした

痛みの種類の違いまで説明したところ

昨日の整形外科のI先生と同じく

オキノームをもっと活用していいという話で

今の1回2.5mgは少し効き目が薄いので

今回からは1回5mgを服用するようになりました

段々とオキノームを飲むことに抵抗がなくなり

その効果も実感できてきてたので

今回はわりかし素直に聞き入れました(苦笑)


そしてメインのN先生との問診

ケモ室で待ってたのですが

先生が入室時に大きなファイルをもってたので

これは薬が変更だねと妻と話して問診室へ


先ずフリーライトチェーンの結果とPETの評価

前者は

κ値 282.0(前回205.0)

λ値 1.1(前回 3.2)

κ/λ比 256.36(前回64.06)

貯金もこのくらいどんどん増えたらなぁ

なんて思いながら想定内の悪化でした(笑)


後者については


右外腸骨動脈領域に32mmの腫大リンパを認め

多発性骨髄腫の骨髄外病変を強く疑います


とコメントが記載されてた一方で


今までの病変は縮小、軽減傾向


とのコメントもあり、

過去の敵は去り新たな敵が現れた

という風に受け止めました


32mmの腫大リンパは形質細胞腫というらしく

悪性リンパ腫など別の病気になった訳ではなく

あくまでも多発性骨髄腫が骨の外側にできた

たいことだとN先生は教えてくれました


今日からポマリストという薬を

28日間を1サイクルで

21日間はそれを飲み7日間は休薬

ステロイドを金曜日、土曜日に1錠ずつ飲む

というスケジュールを説明してくれました


前にやったレブラミドの治療と同じ感じで

今回も専用のノートに毎日記録していきます


N先生はポマリストを服用するにあたって

パンフレットを使って丁寧に説明してくれました

そしてこの治療の良いところはと言いかけたとき

自分が

「先生、良いところを聞くと期待してしまうので、良いところの説明はしなくていいです」

と伝えると、先生は絶句しつつ

「わ、わかりました」

言い、

同席していたナースさんが驚いてました(笑)


レブラミドの時にわりといい感じの説明を受け

よくならず

ダラザレックスでも画期的な新薬と言われつつも

結局効果なし


なので悪いことばかりを知っていた方が

後で悪くなっても気にならないので

その方がいいと思ったのです

骨髄移植の前みたいに


妻としてはそれはそれで憂鬱になったのでしょうが


問診は終わり、N先生が書類を作り終わるまで

待合所で妻と同席したナースさんと

少しの時間話をしました


「32mmって3.2cmやろ?そんなんがこのカラダにできとるんや。なんかスゲ〜なぁ」

と何気なく言うと、ナースさんは驚いて

「そういう風に考える方がすごい」

みたいなことを言ったので

ん?と思い妻に聞いたら

「カラダに腫瘍が出来たって今聞いたばっかりなのに、全くショックを受けてないところが強いよねっことだよ」

ということでしたので自分の心境は


自分としては自分自身の目で確認できないモノ

この病変が痛みの原因とわかりスッキリした事

一回どんなんがあるか見てみたいなぁという興味

数値の極端な悪化や打つ手なしの状況でないこと

日頃気をつけつけても悪くなるときは悪くなる

あと2、3日で死ぬような状況ではないということ

いろいろ考えても仕方ない

自分より大変な人は世の中たくさんいる


みたいな話をした訳です

頑張ったり無理したりと大変なのは妻だから


だけど、

レブラミドの時のようなことがなければいいなぁ

とそこだけが気になります

それだけに余計に妻の心配を減らさないと


その後会社に行き

社長を始め何人か同僚に話をしたら

自分が一番可愛い社長以外は

腫瘍が出来てねと言った途端に

ドン引…いや、心配してくれました

多少の言葉足らずのところがありましたが(苦笑)


そんな方々に本当に感謝です

妻を始め家族、会社の方々の心配を

少しでもなくしていくために

とにかく言われた事を守って

しっかり治療していこうと思います