ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発の治療中であります。

フリーライトチェーンの変遷⑥

さて、今回から

レブナミド

レナデックス

を使用した治療結果です


2017年9月15日

κ値 44.2 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 12.6 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 3.51【基準値:0.26〜1.65】


今までのがキツイ内容ならば

変更後の数値は

そこまで改善されないことは

わかってたので

数値については特に気にならず


ただ、このレブナミドを使用時の説明が

かなり面倒くさく

薬の管理についてコンコンと説明されました


さらに

なんか仰々しいカンジのバッグがあって

お薬手帳より少し大きめの手帳と

期間内に飲む薬

服用に際しての説明書みたいなもの

挙句の果てに

“レブメイト”なるカードまで

準備されている

しかも飲んだ薬のゴミを保管して一緒に

次の薬をもらう前に薬剤部に提出しなきゃならず


おばあちゃん

これ管理するの大変だなぁと

思いました


当然、今までとは違う副作用がでると

思っていたので

自分はレブメイトの手帳とは別に

付属の手帳には日々の結果を書き


自分自身はこれでは

新しい副作用が時系列でわからないと

何も解決策がないなぁと思い

もう一つ手帳を準備して自分なりに毎日

どの時間にどんな症状がでたかを

家でも会社でも逐一書くようにしました


そして、その手帳とは別に

自分は同種移植後から今日に至るまで


三食の内容

朝晩の血圧・体重・熱

特記すべきその日の体調や症状


などを別につけて外来時に先生に見せていたので

この時期はとにかくあれこれ書くものが

とても多かった気がします

振り返って見ると

あまり参考になってませんでしたが…(苦笑)



2017年11月10日

κ値 108.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 11.6 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 9.31【基準値:0.26〜1.65】


2017年12月20日

κ値 350.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 9.7 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 36.08【基準値:0.26〜1.65】


まさかの数値上昇です

さらにエンドキサン、ベルケイドの時とは違い

神経性の新しい副作用がありました


なんていうか

顔をブルブル左右に振ったら

顔の皮が剥がれて飛んでいきそうな感覚

それは太ももやふくらはぎにもありました

全身の皮が重力に逆らわずに

垂れ下がっていってるみたいなむくみが

ずっと続いてる感じでした


倦怠感も以前の治療より強く

痺れとかはないのですが

とにかくフワッフワした感覚でした

さらにレナデックスのモヤモヤがあったので


“こりゃちょっとキツイすわー”


Y先生に伝えました


多分自分は同病の患者さんよりは

大きな副作用はない方で

逆にそれなりのしんどさには

ある程度我慢できる自負はありましまが

レブナミドからくる副作用は

変に中途半端でかつ持続性があること


加えて副作用も結構ラクで

それでいて結果も伴うと

勝手に勘違いしていました


なので、数値が悪くなるという

精神的なダメージは多少はあったと思います


数値が良ければ間違いなく我慢できていた


Y先生も当然それを承知されてて

レブナミドの治療は終了


一度だけ

エンドキサン

ベルケイド

レナデックス

の治療をやって


年明けに認可がとれる

現在進行中のDBd治療

ダザラレックス

ベルケイド

レナデックス

の投薬へ変更しようということになりました


この治療、今の病院で

自分が一番はじめに受ける患者だったみたいです


DBd治療に入ってのフリーライトチェーンは

次回へ続きます

というか

フリーライトチェーンの話は

次回で終わりです







余談というか

余計なお世話かもしれませんが

レナデックスで治療されてる方で経過良好な方は

当然その方のカラダにマッチしてると思います


不安なことを言うかかもしれないけど

レナデックスで結果が伴わなくなっても

方法はいろいろ次々とでてくるみたいです


多発性骨髄腫の情報は

再発ありきのようなことや

余後が短いというマイナスな情報が多く

最新の情報は

なかなか世に出回ってません


正直、ネットなんかより

骨髄腫のセミナーみたいなものよりも

担当医の方に直接質問するのが

一番の近道で安心感を生むことだと思います


何か気になれば

逐一質問するのが

カラダにらとってもココロにとっても

それを支える家族にとっても

何かの道筋となるんではないでしょうか?


偉そうなコト言って

すいませんでした(汗)