ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発の治療中であります。

同種移植〜移植後の状況③

真夏の最中、寒さを感じながら

なんとか食べる物も

点滴に頼らずに過ごせるようになり

9月の中旬に退院しました


結局、病気発見から

同種移植が終了するまで

1年という割合短い期間でした


こればかりは

すべての巡り合わせが

上手くいったということでしょう

本当にドナーさんには感謝です




今回は退院後、今に至るまでの

移植してから目立った自分のカラダの変調を


・知覚過敏が酷い

・臭いに敏感になる

・物音に対して神経質になる

・常に手足が正座して痺れたときみたいな状態

(歩き始めとかには痺れの振動を感じるが、慣れて

きたら大丈夫になる)

・右足の内側のくるぶしのしたあたりに

刺さるような痛みが発生する時がある

・爪の厚いのと浅いのが分離しやすくなった

(上手い表現がわかりません…)

・顔が自分の意思とは関係なく引っ張られるように

動く(引き攣る感じ)


これらはかれこれ約5年間

症状の大小はあっても

ずっとつづいています


それも、酷い時に限って

誰もその状況を、目の当たりにしていないので

外来で先生に伝えても

ちゃんも伝わらず

こないだの入院時にも

診てもらうタイミングはありませんでした


先生方は

そういう副作用があるのは知ってるだろうけど


人それぞれレベルは違えど

それが患者にとってどれくらい困ることなのか


本当に考えてくれてるのかな?

と思ってしまう訳です


結局、生活に支障を来しているのかどうかが

大事みたいで


オレのようにそこまで支障がない人は

外来の時に聞かれても

こういう症状がでましたが

いつもと変わりません

としか言いようがないんだよね…


まぁ、それはそれで

悪いことではないんだろうけど


なんかこう、リアルタイムで

今起こってるカラダの状況を

メールや動画で投稿できるような

NHKでいう、スクープBOX

みたいなのを病院で作ってくれたら

すごく安心なんですけどね〜

って話をしましたが

それは難しいねぇと苦笑い混じりに却下


まぁ、情報漏洩のリスクを考えたら

それはそれで当然か…