ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。

DBd治療2サイクル目〜day15

外来で本サイクルの投薬最終日の予定でした


再発以来ずっと痛み止めを飲んでますが

治療日は朝の痛み止めを飲めません


今週は痛みが酷くなってきてて

今日も痛くてしんどかったので

先生が外来化学療法室にくるまで

ベッドで横にならせてもらってました


“予定でした”というのは

血小板が輸血をしないといけないレベルに

減っていたからでした


ただ、基準値にギリギリ足りない数値のため

輸血はせず

治療もせず

来週月曜日の採血結果で

また判断しましょう

という結論に至った訳です


同種移植や自家移植の時は

しょっちゅうしてたんだけど

久しぶりにそのフレーズを聞き

少しビビってしまいました(笑)


なので輸血をしない決定には

内心ホッとしました(苦笑)


今さらながら

月曜日まで気をつけないといけないことを

説明してもらって

前回の受診後の状況報告

痛み止めの量も増やしてもらい

様々な疑問や腑に落ちない点を

先生に話しました


どうやらオレの治療は

臨床試験のデータ以外は

製薬会社からの薬の説明以外

全くの手さぐり状態で実行されてるみたいで

例えば県内の他の病院で

同じ治療をしている患者さんの

データや状況を聞いたりするということも

個人情報ということで

やりとりができないんだそうです


つまり

オレのデータしかない

ということで

妻と一緒にとても驚かされました


オレはそういう連携が

当たり前にあると思っていたので

先生が今イチうやむやなことをいうことに

ようやく納得出来たわけです


聞いたらしっかり答えてくれる先生なので

もっと早くに聞いておけば

モヤモヤした気分になることが

少しは減っただろうなぁと思いました


そもそもこの病気は

余程でない限り

体内で何が起きているかは

わからないんだから

予定通りにいかなくて当たり前だと

改めてオレ自身も考えなおしました


治療自体はまたズレてしまったけど

ここ最近の外来では

一番スッキリした日になりました


ありがと、先生