ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。コメント欄再開しました。どうぞお手柔らかに。

きてみろよ、こちとら6年も闘ってんだ

月曜日はCT撮影

きのう、水曜日は

CTとフリーライトチェーンの結果通知と

今後の治療についてN先生との問診でした


まずは

8月29日に採血した時の

フリーライドチェーンの結果です


κ値 639.0(前回:443.0/基準値:3.3〜19.4)

λ値 9.3(前回:8.1/基準値:5.7〜26.3)

κ/λ比 68.71(前回:54.89/基準値:0.26〜1.65)


ん〜、順調に奴らが増殖しとる…


最近のめまいや、顔の引きつりもさることながら

ポマリストも効果ナシとの判断らしく

この治療はこれにて終了らしいです


そもそも水曜日スタートで

今週は休薬だったんだけどね…


前回の記事をかいたにも関わらず

月曜日はイライラがはげしく

火曜日に至っては朝から38.0℃の熱

何とか無理して会社に行き

終始無言で切り抜けました


病気する前はこのくらいの熱なら出勤してたけど

今のカラダの状態で何かあったら…

と不安な一日でした

自分以上に不安だったのは妻だったでしょうけど…


年初めに入院して有給は無くなったので

1日の欠勤でも経済的に痛い!

会社にいれば頼まれたことを完ペキにこなせば

あとの時間の使い方は自由なので


やりたいけど

そこまで会社としては大事じゃないコト

でも、もし自分が入院や寝込んだりした時に

準備されてたら残された人は

少しは手間が省けるだろうという書類や作業を

黙々とパソコンの前でやっています


本当はそんな時でも電話で聞いてくれていいけど

会社に来ない=電話すらできない

とおもわれてるからね

ありがたいお気持ちだけど

ぶっちゃけ、電話の方がありがたい

説明しながら一緒に覚えてもらえるし

相手も気遣って、いつもより一生懸命するし(笑)


ところで、今週は休薬なんで

9月9日の試験にはいつもよりは

マシな体調だとおもうけど

それ以前にまったく自信がない…

2月の簿記合格で完全に気が緩みっぱなしで

しかも6月の乙4も熱で回避したので


言い訳だけど

過去になくテンション下がってる

でも、

逃げるのはいつも自分

相手は逃げない

ってスポーツ選手の誰かが言ってたし

今回は受験できたという成果だけでも

持って帰らないと



話がかなり飛びましたが

来週水曜日は

顔の引きつりが一番しんどいという言葉から

N先生は神経内科を受診する手続きをしました


その結果を診てから

ファルケラン

プレドニン

サリドマイド

という薬を使ったMPT療法になるそうです


N先生的には多発性骨髄腫自体から出来てる

右脚の付け根のところにある3cmの形質細胞が

巨大化して血管や神経に悪影響を及ぼしたら

大変だということです

たしかに右脚の付け根に3cmくらいのコリコリが…


もう、この病気は治らないって

最初から聞いてるので

フリーライトチェーンの数値がどうであれ

自覚症状さえなくて

家族に迷惑がかからなければ

それ以上のことは期待してないんだけどね

ダメなら次、またダメならその次に!

先生方がやりたいようにやってくれたらいい


妻はそう考えられらことが変わってる

ってこういう話の時は言いますけど…


でも、血管や神経に悪影響がでるのは

生活にも支障をきたすので

穏やかではない話です

そこはN先生にお任せするしかないですね


そう考えると

N先生は経験上聞いたことがないという

めまいや顔の引きつり

それからくるイライラを

原因究明して

どうにか解消できることになればいいなと思います


あまり期待しすぎても良くないので

気持ちフラットで臨まなければ…


って書いてたら

北海道で大きな地震があったみたいです

こんな夜中に…


地球は何に怒り

何をしたいんだろう…?


該当地区にお住いの方

どうか無事でおられますように…


比較してはいけないけど

自分にはまだ対策のしようがある

だから弱音も吐くけど

それ以上に負けないように過ごさないと

客観的にみたら酷いコト

8月も今日でおわります

ポマリスト治療も3サイクル目day17まできました


しかし、たぶん副作用と思われる

めまいやだるさは相変わらず

29日に外来はあったけど

パソコンに向かったまま

ほとんど自分の方を見ないN先生にイラついたり


過去2回の日記で書いたものの

反省も失敗も活かされてないなと自己嫌悪


勉強もまともに進まず

せっかくの妻の誕生月だったのに


たくさんたくさん妻には悲しい思いをさせました


自分で何とかしないといけないことなんだけど

どういうことがあったとしても


なんか余裕のない日々…

情け無い


あと数時間後の9月は

こんなコト無いようにしないと

家族が家族であることに理由は必要ないと思った時

日付が変わって昨日は

ポマリスト治療3サイクル目day13でした


週明けのいつも通りの

ポマリストの副作用MAXの中

5時から男ばりに退社することで

なんとか1日を乗り切りました


どうしてなのか月曜日の目眩とふらつきが

1週間で一番強烈


レブラミドの時はこれにプラスして

ベルケイドがあったので

その頃よりはきっと楽なんだと思うんだけど

実際はどうなんだろう?


処方する先生方はフルタイムで働くという前提で

処方してくれてるのかな?

今度聞いてみよう





昨日の記事UPのあと

妻と話しました


考え方が違うのは当たり前であって

それを無理矢理合わせるというのはナンセンス

ということで

金曜、土曜の話しはおしまい




妻も決して良いとは言えない体調のなか

少しでもと仕事をしてくれた


家族って誰が一番とかじゃなくて

みんなで少しずつ支えながら

みんなで成長していくものなんだよね


足りない部分を補えるように

かからなくてもいい負担は少しでも少なくして

特別じゃなくてもいい

普通の毎日を家族と一緒に

過ごしていきたいと思いました



まあ、こんのゲンキンな男なんです

自分という人間は(汗)