ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。コメント欄再開しました。どうぞお手柔らかに。

フリーライトチェーンの変遷⑦

まず、前回の訂正です


2017年の11月と12月の数値は

レブナミドの治療から

ベルケイドへと変更したあとの数値でした


どうやらベルケイドでも

治療効果はなくなってきたという事が

今さらながらにわかってしまいました(苦笑)


入院直前の数値は


2018年1月5日

κ値 306.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 7.9 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 38.73【基準値:0.26〜1.65】


でしたが、

この後入院することと

入院中も

ダザラレックスの治療で

自分自身は気にしていませんでしたが

Y先生はとても気にしていたらしく


2018年2月5日

κ値 201.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 1.9 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 39.35【基準値:0.26〜1.65】


2018年2月23日

κ値 202.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 1.6 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 105.79【基準値:0.26〜1.65】


入院中、退院後も

数値上はダザラレックスの効果は見られず

実際にこの2月の数値は知らされてませんでした


自分も入院前に

治療自体は最低9サイクルくらいあることで

気にも止めてなかったのですが


2018年3月9日

κ値 24.7 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 5.4 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 4.57 【基準値:0.26〜1.65】


病院の中ではこの治療をしてるのはY先生だけ

患者は自分しかいないという治療

ましてやY先生は産休に入る

多少なりともY先生には

それなりの成果をださいとという

焦りがあったかもしれません

なのである程度の効果が出て

まずは一安心というところでしょうか


というよりは

遅れて効果が出てきたのは

そもそも自分の投薬量が

レナデックスの投薬量をはじめ

製薬会社が提供している

DBd治療の基本的な投薬量にくらべ

少ないことがあったのかもしれません

レナデックスはDBd治療のパンフレットの

4分の1程度です

これは過去レナデックスの副作用によって

自分が精神崩壊を来し

妻を中心にたくさんの迷惑をかけたからです


効果が遅れて現れたということは

今後は当然今までにない副作用も

出てくるんだと思います

すでに手足の慢性的な痺れが

今週になって出てきました


とはいえ、自分自身も妻も

とりあえず良かったという感じで

今に至っています


入院も含め

妻にも娘たちにも迷惑かけてしまいました


明日からまた新しいサイクル

今のところ

これまでを上回る副作用はないみたいなので

しっかり体調管理して治療に臨み

何らかのカタチで挽回しなければ


フリーライトチェーンに関する話を

ゴリ押しでまとめてみましたが

やっぱりこういう書き方は

わかりにくくて

ただの自己満足だなぁと思いました(汗)


妻のように

コツコツと時系列で書かないとダメですね

フリーライトチェーンの変遷⑥

さて、今回から

レブナミド

レナデックス

を使用した治療結果です


2017年9月15日

κ値 44.2 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 12.6 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 3.51【基準値:0.26〜1.65】


今までのがキツイ内容ならば

変更後の数値は

そこまで改善されないことは

わかってたので

数値については特に気にならず


ただ、このレブナミドを使用時の説明が

かなり面倒くさく

薬の管理についてコンコンと説明されました


さらに

なんか仰々しいカンジのバッグがあって

お薬手帳より少し大きめの手帳と

期間内に飲む薬

服用に際しての説明書みたいなもの

挙句の果てに

“レブメイト”なるカードまで

準備されている

しかも飲んだ薬のゴミを保管して一緒に

次の薬をもらう前に薬剤部に提出しなきゃならず


おばあちゃん

これ管理するの大変だなぁと

思いました


当然、今までとは違う副作用がでると

思っていたので

自分はレブメイトの手帳とは別に

付属の手帳には日々の結果を書き


自分自身はこれでは

新しい副作用が時系列でわからないと

何も解決策がないなぁと思い

もう一つ手帳を準備して自分なりに毎日

どの時間にどんな症状がでたかを

家でも会社でも逐一書くようにしました


そして、その手帳とは別に

自分は同種移植後から今日に至るまで


三食の内容

朝晩の血圧・体重・熱

特記すべきその日の体調や症状


などを別につけて外来時に先生に見せていたので

この時期はとにかくあれこれ書くものが

とても多かった気がします

振り返って見ると

あまり参考になってませんでしたが…(苦笑)



2017年11月10日

κ値 108.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 11.6 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 9.31【基準値:0.26〜1.65】


2017年12月20日

κ値 350.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 9.7 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 36.08【基準値:0.26〜1.65】


まさかの数値上昇です

さらにエンドキサン、ベルケイドの時とは違い

神経性の新しい副作用がありました


なんていうか

顔をブルブル左右に振ったら

顔の皮が剥がれて飛んでいきそうな感覚

それは太ももやふくらはぎにもありました

全身の皮が重力に逆らわずに

垂れ下がっていってるみたいなむくみが

ずっと続いてる感じでした


倦怠感も以前の治療より強く

痺れとかはないのですが

とにかくフワッフワした感覚でした

さらにレナデックスのモヤモヤがあったので


“こりゃちょっとキツイすわー”


Y先生に伝えました


多分自分は同病の患者さんよりは

大きな副作用はない方で

逆にそれなりのしんどさには

ある程度我慢できる自負はありましまが

レブナミドからくる副作用は

変に中途半端でかつ持続性があること


加えて副作用も結構ラクで

それでいて結果も伴うと

勝手に勘違いしていました


なので、数値が悪くなるという

精神的なダメージは多少はあったと思います


数値が良ければ間違いなく我慢できていた


Y先生も当然それを承知されてて

レブナミドの治療は終了


一度だけ

エンドキサン

ベルケイド

レナデックス

の治療をやって


年明けに認可がとれる

現在進行中のDBd治療

ダザラレックス

ベルケイド

レナデックス

の投薬へ変更しようということになりました


この治療、今の病院で

自分が一番はじめに受ける患者だったみたいです


DBd治療に入ってのフリーライトチェーンは

次回へ続きます

というか

フリーライトチェーンの話は

次回で終わりです







余談というか

余計なお世話かもしれませんが

レナデックスで治療されてる方で経過良好な方は

当然その方のカラダにマッチしてると思います


不安なことを言うかかもしれないけど

レナデックスで結果が伴わなくなっても

方法はいろいろ次々とでてくるみたいです


多発性骨髄腫の情報は

再発ありきのようなことや

余後が短いというマイナスな情報が多く

最新の情報は

なかなか世に出回ってません


正直、ネットなんかより

骨髄腫のセミナーみたいなものよりも

担当医の方に直接質問するのが

一番の近道で安心感を生むことだと思います


何か気になれば

逐一質問するのが

カラダにらとってもココロにとっても

それを支える家族にとっても

何かの道筋となるんではないでしょうか?


偉そうなコト言って

すいませんでした(汗)

フリーライトチェーンの変遷⑤

担当がY先生に戻り2、3回目


2016年12月21日

κ値 24.8 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 12.8 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 1.94 【基準値:0.26〜1.65】


早くも再々発の兆し

というより、確かこの時点で

年明けから治療再開という話になりました


そして


2017年1月25日

κ値 194.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 11.4 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 17.2 【基準値:0.26〜1.65】


もはや疑いようのない数値でしたが

膝や腰の骨が病気に侵されてる部分が

寒い時期と相まって痛い日も多く


“またか…”

というショックよりは

“やっぱりねー”

という気持ちが強かったです


治らない・再発することは十分理解していたので


ということで前回同様

ベルケイド

エンドキサン

レナデックス

の投薬ということと


今回は数値が下がっても

少し長めに投薬してみるので

1年はかかると考えて欲しいと説明されました


2017年3月17日

κ値 169.0 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 8.4 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 20.12【基準値:0.26〜1.65】


2017年5月26日

κ値 61.2 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 8.0 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 7.65【基準値:0.26〜1.65】


変な言い方ですが

薬さえ入れば確実に数値は改善してしまい

3月と5月の数値なんて

約3分の1になっていますが

体感としてはそこまで変わらないし

以前と大きく変わった副作用もありませんでした


ただ、この1か月後くらいに

簿記の試験を受けた際

隣の席の人がマスクもせずに

咳を撒き散らしており

自分はマスクをしていたにもかかわらず

何かを移され発熱し寝込んでしまいました


結果試験は落ちるし会社は一週間休むしで

踏んだり蹴ったりな夏の訪れでした


この頃、やっぱり自分のカラダは

弱っていってるんだなぁと

改めて痛感した記憶があります


2017年8月4日

κ値 37.9 【基準値:3.3〜19.4】

λ値 9.2 【基準値:5.7〜26.3】

κ/λ比 4.12 【基準値:0.26〜1.65】


さらなる改善がみられましたが

この後お盆前くらいに

また熱を出し寝込みました

この時は指で測る酸素が89くらいで

即入院レベルだったのですが

夏休みの病棟はとても賑やかで

絶対にストレスフルになるのが目に見えてたので

ワガママを言って自宅療養にしてもらいました


またまた妻に苦労をかけてしまいましたが…


自分はどうやら腸が弱いというのもあり

この時の治療の腸への負担が

徐々に現れていたらしく

別の薬に方針転換するということになりました


一般的にそれまでの薬飲んでの組み合わせは

カラダへの負担が大きく

血液内科の別の先生が言うには

よくぞここまで続けられた

という話だったみたいなことを

妻が言ってました


この時点では

他の薬を使う治療の経験はなかったのと

次の薬は

“おばあちゃんでも無理なく飲んでる薬”

みたいな話を聞いたので

じゃあ少しはラクなんだろうなぁと

楽観視してました


ところがどっこいになるなんて

考えもせずに(苦笑)


あと少し続きます