ken-ken-kenのブログ

多発性骨髄腫の再々発治療をしております。コメント欄再開しました。どうぞお手柔らかに。

DBd治療2サイクル目〜day15リベンジならず

今日は改めて外来でした


が、朝イチの体温が37.5℃

ノドの調子が今イチだったけど

熱っぽい感じ以外は

特にしんどさもなかったので

まぁ、大丈夫だろうと思ってましたが


まさかの血小板の数値が少し足りず

今週の金曜日に延期となりました

こればっかりは自分でどうもできないから

仕方ない


熱も帰宅してもさほど上がらず

妻ともども一安心


投薬がないということは

副作用も少ないコトだと

前向きに考えて

金曜日に供えることにしよう

次女

妻、次女と買い物に行きました


長女より一足早く、高校卒業して

去年の4月から、建設業で働いてる次女


妻と結婚した当時中学2年生だった次女は

どちらかというと

男子と話すのは苦手でした


家族でいても

異性がいる生活が

ほとんど初めてだったので

自分から進んでオレに話しかけたり

自分の意見を言ったりすることは

あまりありませんでした


オレが自他療養中だったこともあり

学校レベルでいうと

ニュースにでてもおかしくないほどの

パワハラに近い受験勉強を乗り越え

これまた女子がクラス40人中7人の

工業高校3年間、頑張って通い

男子への免疫もついてきました


そして今

現場のオジさん達に揉まれながら

まもなく1年が過ぎようとしています


田舎の大分では

建設業界はまだまだ男社会

その中で、たくましく成長しており

最近は自分から色々話をしてくれるし

オレの発する言葉への返しも

昔では考えられないくらい

できるようになりました


他人思いで

オレの病気を自分なりに受け入れて

気にかけてくれています


疲れて家でゆっくりしたいだろうに

土日はオレが体調が悪いことが多く

一緒に外出する機会もないからでしょう

元気にいろいろな話をしながら

楽しく買い物ができました


気づけばもう今年で二十歳…


妻は尚更でしょうが

立派に成長する姿に

日々喜びを感じています


明日もまた朝早くから仕事です

大変だけど

今が一番大事な時期


目の前のことをしっかりこなして

自分のものにして欲しいと思ったのでした

DBd治療2サイクル目〜day15

外来で本サイクルの投薬最終日の予定でした


再発以来ずっと痛み止めを飲んでますが

治療日は朝の痛み止めを飲めません


今週は痛みが酷くなってきてて

今日も痛くてしんどかったので

先生が外来化学療法室にくるまで

ベッドで横にならせてもらってました


“予定でした”というのは

血小板が輸血をしないといけないレベルに

減っていたからでした


ただ、基準値にギリギリ足りない数値のため

輸血はせず

治療もせず

来週月曜日の採血結果で

また判断しましょう

という結論に至った訳です


同種移植や自家移植の時は

しょっちゅうしてたんだけど

久しぶりにそのフレーズを聞き

少しビビってしまいました(笑)


なので輸血をしない決定には

内心ホッとしました(苦笑)


今さらながら

月曜日まで気をつけないといけないことを

説明してもらって

前回の受診後の状況報告

痛み止めの量も増やしてもらい

様々な疑問や腑に落ちない点を

先生に話しました


どうやらオレの治療は

臨床試験のデータ以外は

製薬会社からの薬の説明以外

全くの手さぐり状態で実行されてるみたいで

例えば県内の他の病院で

同じ治療をしている患者さんの

データや状況を聞いたりするということも

個人情報ということで

やりとりができないんだそうです


つまり

オレのデータしかない

ということで

妻と一緒にとても驚かされました


オレはそういう連携が

当たり前にあると思っていたので

先生が今イチうやむやなことをいうことに

ようやく納得出来たわけです


聞いたらしっかり答えてくれる先生なので

もっと早くに聞いておけば

モヤモヤした気分になることが

少しは減っただろうなぁと思いました


そもそもこの病気は

余程でない限り

体内で何が起きているかは

わからないんだから

予定通りにいかなくて当たり前だと

改めてオレ自身も考えなおしました


治療自体はまたズレてしまったけど

ここ最近の外来では

一番スッキリした日になりました


ありがと、先生