厳密に言えば

あと、20時間くらいありますが

本日で同種移植をして

丸５年が経ちました

移植前に先生方々から受けた説明では

大抵の方は移植後３〜５年で

副作用や二次ガン、GVHDなどで亡くなる

という説明を受けましたし

ネットなどでも予後３〜５年と書かれたりしてます

同種移植をするかどうかというとき

最初の主治医のM先生から

その５年をどれだけ延ばしていくか？

同種移植をしたほうがその可能性は高い

という説明を受け

正直、訳も分からないまま

ここまでたどり着きました

世の中には

自分と同じ病気でも

自分よりしんどい思いをされてる方

自分よりも大変な病気を患ってる方

たくさんいるのは

重々承知しております

そんな中

こういう記事を書くことが

良いのか悪いのか…

自分が妻や娘たち

家族や会社の理解があって

心配されながら

そして守られて

ここまで生きてこれたこと

本当に感謝しています

これから

どういうことが待ち受けているか

これまた正直分かりません

ただ今、ここにある

いただいた命を大切にして

残された時間を全うしたいと思います

とりあえず

ポマリストの服薬を始めて

今日で3日目です

今のところ昨日の夕方くらいから

少しの腹痛

顔の浮腫み

顔の引きつり

が始まりました

腹痛はすぐに治りましたが

以前のレブラミドの時のような感じの痛みなので

あー、こういうのあったね

という懐かしいというか

なんとも言えない感覚がありました

顔の浮腫みと引きつりは

疲れた時とかもでていたので

最早あまり気にはなりません

昨日は妻と久しぶりに買物に出かけ

短い時間でしたが楽しく過ごしました

最近は外出した次の日は

グッタリしてほぼ家で横になることが多く

昨日もそれを見越して

早めに帰宅したものの

今日は浮腫みと引きつりはありますが

少しボーっとしてるくらいで

グッタリすることもなく過ごしてます

今回の治療は

再発後初めてベルケイドを使用しない治療で

前任のY先生のときから

自分のカラダにベルケイドを投入するのは

そろそろ限界に近づいてきている

これ以上はカラダがもたない

みたいな話があったので

もしかしたら今までのグッタリは

ベルケイドが原因だったのかもしれません

そういえば

最近多発していたカラダの痛みも

痛み止めを飲むまでのモノを

ここ何日かは感じなくなりました

なんにせよ

これからどんな副作用が出てくるのか

しっかり自分の変化を感じなければなりなません

そういえば今日から7月

先日の発熱で乙４の試験をスキップしてから

今イチやる気が出ず

同時進行でしていた建設業経理士の勉強もせず

なんだかダラダラ過ごしてきました

そろそろ本腰入れないとと思い

テキストや問題集、資料を

勉強しやすいように整理しました

あっという間に9月になってしまうし

副作用でしんどいときも対応できるように

時間を有効活用して取り組もうと思います

昨日、今日とステロイドを飲んでるからか

例のように眠れない夜です

今日は麻酔科と血液内科の受診です

まずは麻酔科のS先生

先週の痛みの状況の確認から始まりました

麻酔科に行き出して一番痛みが多く

オキノームをたくさん飲んだ期間でした

痛みの種類の違いまで説明したところ

昨日の整形外科のＩ先生と同じく

オキノームをもっと活用していいという話で

今の1回2.5mgは少し効き目が薄いので

今回からは1回5mgを服用するようになりました

段々とオキノームを飲むことに抵抗がなくなり

その効果も実感できてきてたので

今回はわりかし素直に聞き入れました（苦笑）

そしてメインのN先生との問診

ケモ室で待ってたのですが

先生が入室時に大きなファイルをもってたので

これは薬が変更だねと妻と話して問診室へ

先ずフリーライトチェーンの結果とPETの評価

前者は

κ値 282.0（前回205.0）

λ値 1.1（前回 3.2）

κ／λ比 256.36（前回64.06）

貯金もこのくらいどんどん増えたらなぁ

なんて思いながら想定内の悪化でした（笑）

後者については

右外腸骨動脈領域に32mmの腫大リンパを認め

多発性骨髄腫の骨髄外病変を強く疑います

とコメントが記載されてた一方で

今までの病変は縮小、軽減傾向

とのコメントもあり、

過去の敵は去り新たな敵が現れた

という風に受け止めました

32mmの腫大リンパは形質細胞腫というらしく

悪性リンパ腫など別の病気になった訳ではなく

あくまでも多発性骨髄腫が骨の外側にできた

たいことだとN先生は教えてくれました

今日からポマリストという薬を

28日間を1サイクルで

21日間はそれを飲み7日間は休薬

ステロイドを金曜日、土曜日に１錠ずつ飲む

というスケジュールを説明してくれました

前にやったレブラミドの治療と同じ感じで

今回も専用のノートに毎日記録していきます

N先生はポマリストを服用するにあたって

パンフレットを使って丁寧に説明してくれました

そしてこの治療の良いところはと言いかけたとき

自分が

「先生、良いところを聞くと期待してしまうので、良いところの説明はしなくていいです」

と伝えると、先生は絶句しつつ

「わ、わかりました」

言い、

同席していたナースさんが驚いてました（笑）

レブラミドの時にわりといい感じの説明を受け

よくならず

ダラザレックスでも画期的な新薬と言われつつも

結局効果なし

なので悪いことばかりを知っていた方が

後で悪くなっても気にならないので

その方がいいと思ったのです

骨髄移植の前みたいに

妻としてはそれはそれで憂鬱になったのでしょうが

問診は終わり、N先生が書類を作り終わるまで

待合所で妻と同席したナースさんと

少しの時間話をしました

「32mmって3.2cmやろ？そんなんがこのカラダにできとるんや。なんかスゲ〜なぁ」

と何気なく言うと、ナースさんは驚いて

「そういう風に考える方がすごい」

みたいなことを言ったので

ん？と思い妻に聞いたら

「カラダに腫瘍が出来たって今聞いたばっかりなのに、全くショックを受けてないところが強いよねっことだよ」

ということでしたので自分の心境は

自分としては自分自身の目で確認できないモノ

この病変が痛みの原因とわかりスッキリした事

一回どんなんがあるか見てみたいなぁという興味

数値の極端な悪化や打つ手なしの状況でないこと

日頃気をつけつけても悪くなるときは悪くなる

あと2、3日で死ぬような状況ではないということ

いろいろ考えても仕方ない

自分より大変な人は世の中たくさんいる

みたいな話をした訳です

頑張ったり無理したりと大変なのは妻だから

だけど、

レブラミドの時のようなことがなければいいなぁ

とそこだけが気になります

それだけに余計に妻の心配を減らさないと

その後会社に行き

社長を始め何人か同僚に話をしたら

自分が一番可愛い社長以外は

腫瘍が出来てねと言った途端に

ドン引…いや、心配してくれました

多少の言葉足らずのところがありましたが（苦笑）

そんな方々に本当に感謝です

妻を始め家族、会社の方々の心配を

少しでもなくしていくために

とにかく言われた事を守って

しっかり治療していこうと思います